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Guía para cuidadores de niños con enfermedades raras y/o graves

Las enfermedades raras afectan a casi uno de cada 10 estadounidenses, y más de la mitad de los afectados son niños. La urgencia y las presiones a las que se enfrentan los padres, hermanos o seres queridos que cuidan a un niño con una enfermedad rara son inmensas y constantes. La Guía de Circle of Care ayudará a los cuidadores a navegar más fácilmente a través de las necesidades y los desafíos del cuidado de niños con enfermedades raras y graves, y a encontrar los próximos pasos correctos a seguir en su nombre.

Tomar decisiones informadas y compartidas sobre pruebas genéticas y participación en ensayos clínicos

Saber cómo tomar decisiones compartidas es valioso a lo largo de su viaje de enfermedades raras. Pero es especialmente útil cuando toma decisiones relacionadas con las pruebas genéticas, la terapia génica y la participación en ensayos clínicos para terapias en desarrollo. Más del 70 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético. Nuestro conocimiento sobre estas enfermedades y cómo tratarlas está creciendo rápidamente. Pero todavía hay mucho que no se sabe. Rara vez hay respuestas claras, y las respuestas que tenemos nunca son "una talla para todos". relacionados con las pruebas genéticas y los ensayos clínicos de terapia génica.

Red de Padres Valientes

Courageous Parents Network (CPN) es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) y una plataforma digital que desarrolla y publica recursos para ayudar a los padres y proveedores que cuidan a niños gravemente enfermos a entenderse mutuamente; comunicarse de manera más efectiva; tomen decisiones juntos y, al hacerlo, cambien y mejoren las experiencias del paciente, la familia y el proveedor.  

  • Más de 500 videos y podcasts de familias y proveedores que discuten una amplia gama de temas, desde el diagnóstico hasta el cuidado familiar, la planificación anticipada del cuidado y el duelo.

  • Guías descargables para ayudar a las familias a navegar el "sistema" de atención y las decisiones importantes; podcasts; módulos seleccionados sobre temas de particular interés; y un blog

  • Portal de proveedores , una sección de CPN que incluye contenido sobre las mejores prácticas en comunicación y toma de decisiones compartida, y una herramienta de búsqueda de video para una identificación fácil y conveniente de materiales para compartir con pacientes y colegas.

Escuchar, Reflexionar, Sanar

Mary-Frances Garber, MS, CGC es consejera genética licenciada. Su asesoramiento pretende complementar el asesoramiento genético más tradicional que se ofrece en los centros médicos. Su atención se centra en las respuestas emocionales que los pacientes y sus parejas pueden tener después de diversas preocupaciones genéticas obstétricas, pediátricas o adultas.

Cada persona es única en la forma en que responde a estos problemas. El asesoramiento genético de apoyo puede implicar una visita única o varias sesiones, lo que sea necesario para iniciar la curación y seguir adelante. Los pacientes son atendidos en un consultorio privado en Needham, Massachusetts o a través de una plataforma de telemedicina compatible con HIPAA.

 

Proyecto de hermanos raros

Una exploración de lo que significa tener un hermano con una enfermedad potencialmente mortal.

Cuando un niño de la familia tiene una enfermedad rara y potencialmente mortal, toda la familia se ve afectada, especialmente los hermanos y hermanas del niño. Estos hermanos tienen sentimientos profundos, preguntas, preocupaciones. Su experiencia es única y, a menudo, se sienten diferentes y aislados de sus compañeros. También están orgullosos, dedicados y aman a su hermano que está enfermo. Y pueden ser sabios más allá de sus años.

NORD Programa de relevo para cuidadores


A través del programa, NORD brindará asistencia financiera a los cuidadores elegibles cubriendo hasta $500 anuales para que se pueda asegurar un cuidador de relevo para cuidar a un ser querido.

Artículo: Duelo para principiantes: 5 cosas que debe saber sobre la pérdida de procesamiento

Artículo de NPR que esperamos sea reconfortante para quienes se enfrentan al duelo y la pérdida.

Podcast Érase una vez un gen

 

Este es un podcast que explora el mundo de la crianza de niños con discapacidades y trastornos genéticos raros. La anfitriona, Effie Parks, comparte su propia historia personal sobre la crianza de un niño con el síndrome CTNNB1, mientras trata de encontrar el libro de reglas inexistente para criar a un niño tan especial. Este podcast presenta entrevistas con otros padres, terapeutas, médicos y cualquier otra persona que quiera compartir su historia.