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registro de pacientes

registro mundial del síndrome de leigh - cordones

 

nos estamos asociando con Coordinación de Enfermedades Raras en Sanford (CoRDS)   para crear un registro mundial de pacientes con síndrome de Leigh. Se pide a los participantes que completen dos encuestas que describen su información demográfica y general, así como su experiencia relacionada con el síndrome de Leigh. Alentamos a todas las familias estadounidenses e internacionales afectadas por el síndrome de Leigh a unirse a este importante esfuerzo. Para obtener más información, preguntas frecuentes e instrucciones sobre cómo registrarse, haga clic AQUÍ .  

  registros médicos - allstripes

nos estamos asociando con Allstripes y Mitoaction para permitir la recopilación de registros médicos para pacientes en EE. UU., Canadá y el Reino Unido, y se agregarán más países en el futuro. todas las rayas  recopila todos los registros médicos en nombre de los pacientes y digitaliza, estructura y extrae información de los registros.  Para obtener más información, preguntas frecuentes e instrucciones sobre cómo registrarse, haga clic AQUÍ .  

Haga clic aquí para descargar un folleto imprimible de una página aprobado por irb para compartir con médicos o pacientes

  intercambio de datos y colaboración - c-path

Critical Path Institute (C-Path) y Cure Mito Foundation (Cure Mito) anunciaron una colaboración conjunta para promover significativamente el intercambio de datos y acelerar la incorporación de datos sobre el síndrome de Leigh y otras enfermedades mitocondriales raras en la plataforma de análisis y datos del acelerador de curas de enfermedades raras de C-Path ( RDCA-DAP®). Para obtener más información, haga clic AQUÍ .

JUNTOS podremos identificar y aprender sobre nuestra comunidad de pacientes, conectar a los pacientes con oportunidades de investigación y ensayos clínicos, y avanzar en los tratamientos para los pacientes con síndrome de Leigh.

Si tiene alguna pregunta, comentario o interés en colaborar, comuníquese con nosotros en cualquier momento a info@curemito.org.

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