registro de pacientes
registro mundial del síndrome de leigh - cordones
nos estamos asociando con Coordinación de Enfermedades Raras en Sanford (CoRDS) para crear un registro mundial de pacientes con síndrome de Leigh. Se pide a los participantes que completen dos encuestas que describen su información demográfica y general, así como su experiencia relacionada con el síndrome de Leigh. Alentamos a todas las familias estadounidenses e internacionales afectadas por el síndrome de Leigh a unirse a este importante esfuerzo. Para obtener más información, preguntas frecuentes e instrucciones sobre cómo registrarse, haga clic AQUÍ .
registros médicos - allstripes
nos estamos asociando con Allstripes y Mitoaction para permitir la recopilación de registros médicos para pacientes en EE. UU., Canadá y el Reino Unido, y se agregarán más países en el futuro. todas las rayas recopila todos los registros médicos en nombre de los pacientes y digitaliza, estructura y extrae información de los registros. Para obtener más información, preguntas frecuentes e instrucciones sobre cómo registrarse, haga clic AQUÍ .
intercambio de datos y colaboración - c-path
Critical Path Institute (C-Path) y Cure Mito Foundation (Cure Mito) anunciaron una colaboración conjunta para promover significativamente el intercambio de datos y acelerar la incorporación de datos sobre el síndrome de Leigh y otras enfermedades mitocondriales raras en la plataforma de análisis y datos del acelerador de curas de enfermedades raras de C-Path ( RDCA-DAP®). Para obtener más información, haga clic AQUÍ .
JUNTOS podremos identificar y aprender sobre nuestra comunidad de pacientes, conectar a los pacientes con oportunidades de investigación y ensayos clínicos, y avanzar en los tratamientos para los pacientes con síndrome de Leigh.
Si tiene alguna pregunta, comentario o interés en colaborar, comuníquese con nosotros en cualquier momento a info@curemito.org.
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