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“Kacper fue diagnosticado con deficiencia de surf1 en mayo de 2018. Toda nuestra vida cambió ese día, pero sabíamos que no podíamos rendirnos y teníamos que luchar por medicamentos o terapia para salvar a nuestro hijo. Mucho, no me doy por vencido, sigue siendo un niño feliz y sonriente, y creemos firmemente que nuestro hijo y todos los niños con síndrome de Leigh recibirán su cura a tiempo".

Acelerador de curas de enfermedades raras: plataforma de datos y análisis

RDCA-DAP es una iniciativa financiada por la FDA que proporcionará una infraestructura centralizada y estandarizada para respaldar y acelerar la caracterización de enfermedades raras con el objetivo de acelerar el desarrollo de terapias.

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