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registro de pacientes

Registro mundial de pacientes con síndrome de Leigh

Ayúdenos a reunir a pacientes, familias e investigadores para comprender mejor el síndrome de Leigh. Si usted o un miembro de su familia ha sido diagnosticado con el Síndrome de Leigh en cualquier parte del mundo, inscríbase en el registro de pacientes para hacer una contribución importante a la investigación del Síndrome de Leigh.  

 

La Fundación Cure Mito se está asociando con Sanford CoRDS para crear el registro. Sanford CoRDS apoya y permite a las comunidades de enfermedades raras crear registros sólidos, brindando a los investigadores la información que necesitan para impulsar la investigación.  

Para obtener más información sobre el registro, lea Aprobado por el IRB  Preguntas frecuentes .  

Aspectos destacados del registro

A cada participante se le asigna un identificador único global que permite la desidentificación de los datos cuando se comparten con investigadores aprobados para proteger la privacidad del paciente. Esto significa que su nombre y otra información de identificación no se transmitirán.

 

Los datos desidentificados se compartirán solo con investigadores aprobados por el Consejo Asesor Científico (SAB) de Sanford junto con la Fundación Cure Mito.

El registro está protegido por la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros Médicos (HIPAA) y cumple con el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) de la Unión Europea.

El participante es titular de sus datos personales y puede retirar los datos del registro en cualquier momento.

No tiene costo para los participantes.

Brindar su consentimiento a la Fundación Cure Mito para tener acceso a los datos que proporcione nos permitirá comprender mejor el Síndrome de Leigh, nos ayudará a comprender dónde impulsar nuestras iniciativas de investigación y nos permitirá saber cómo los pacientes necesitan más apoyo.

 

Instrucciones de inscripción: ¡comencemos!

Si desea inscribirse y completar el Cuestionario de Registro de Pacientes de CoRDS en línea, puede hacerlo siguiendo las instrucciones a continuación. El registro funciona mejor con versiones actualizadas de Google Chrome, Mozilla Firefox o Microsoft Edge y es posible que no funcione tan bien con un teléfono o tableta. También puede completar el registro en papel llamando a CoRDS al

+ 1 877 658 9192 o enviando un correo electrónico a cords@sanfordhealth.org y solicitando una versión impresa del Cuestionario de Registro de Pacientes de CoRDS.

 

 

Paso 1

Configure un perfil de CoRDS haciendo clic aquí:  Formulario de activación (sanfordresearch.org)

Complete el formulario de activación de CoRDS. Utilice una computadora de escritorio/portátil o una tableta.

 

CONFIGURACIÓN DE INICIO DE SESIÓN

El sistema generará un nombre de usuario para usted basado en su nombre. Deberá crear una contraseña y configurar una pregunta de seguridad. Una vez completado, haga clic en el botón INICIAR SESIÓN para iniciar sesión en su perfil de registro de pacientes de CoRDS.

 

Paso 2

 

Complete el cuestionario CoRDS estándar y específico de la enfermedad

En el perfil de registro del paciente, haga clic en el botón CONTINUAR INSCRIPCIÓN cerca de la parte superior de la pantalla. Haga clic en el botón GUARDAR Y SIGUIENTE en la esquina superior derecha de la pantalla para continuar con el siguiente conjunto de preguntas.

Paso 3 Enviar

 

Una vez que haya respondido todas las preguntas, haga clic en ENVIAR y habrá completado el cuestionario. Recuerde, siempre puede iniciar sesión para actualizar sus respuestas en cualquier momento. Debe planear actualizar su cuestionario al menos cada año y después de cualquier cambio significativo en la salud.

Si tiene más de un familiar con síndrome de Leigh, inscriba a cada participante por separado. Las cuentas de participantes de su familia se pueden vincular más tarde haciendo clic en "Sucursal familiar" en el portal de participantes.

 

 

¡Gracias por tomarse el tiempo para completar el cuestionario y por hacer una importante contribución a la investigación de la enfermedad de leigh!

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