SOBRE NOSOTROS
Sobre nosotros
La FundaciĆ³n Cure SURF1 fue fundada en 2018 por un grupo de familias decididas a luchar por la vida de nuestros hijos. Cada uno de nosotros tiene un niƱo pequeƱo diagnosticado con el sĆndrome de SURF1 Leigh. Los mĆ©dicos nos han dicho a cada uno de nosotros que no hay tratamiento, ni cura, ni esperanza. Y cada uno de nosotros se ha negado a aceptar esto como una respuesta final.
ā
En 2021, despuĆ©s de abrir con Ć©xito el camino para la terapia gĆ©nica SURF1 en UTSW, decidimos expandir nuestros esfuerzos y cambiamos el nombre de nuestra fundaciĆ³n de Cure SURF1 Foundation a Cure MITO Foundation. Nuestro objetivo principal es avanzar en la investigaciĆ³n hacia una cura para el sĆndrome de Leigh y, finalmente, para la enfermedad mitocondrial en su conjunto. Un resultado exitoso significarĆ” no solo esperanza para nuestros propios hijos, sino tambiĆ©n tratamientos que salvarĆ”n la vida de las futuras generaciones afectadas por esta enfermedad .
ā
nuestra misiĆ³n
La FundaciĆ³n Cure Mito se dedica a promover la educaciĆ³n y la investigaciĆ³n del sĆndrome de Leigh y la enfermedad mitocondrial. Nuestra misiĆ³n es capacitar a las familias para que se unan con el objetivo comĆŗn de encontrar tratamientos y, en Ćŗltima instancia, una cura para esta devastadora enfermedad. Los pacientes estĆ”n en el centro de todo lo que hacemos.
Quienes somos
Doug y Kasey Woleben
Courtney y jacob Boggs
.png)
Sophia Zilber
Doug y Kasey Woleben
Lauren Ashwin
Board Member
"Our love and joy, Delta was diagnosed with SURF1 at 2.5 years old after a year of physical delays and gastrointestinal issues. We are dedicated to raising awareness and supporting the science necessary to finding treatment for all kids impacted by Leigh Syndrome. "Discouragement cannot enter a thankful heart.'"
Kiran Ramachandran
Board Member
"Aadya was a normal child till she turned 1. When she stopped putting on weight we started meeting specialists to know more. It took us over a year and a half to find an answer, a medical diagnosis we had never heard of before - Leigh Syndrome. We want to help promote and raise awareness for this rare disease. "
Patrick Marshall
Board Member
"Zander, our loving, smiling, happy little boy was diagnosed with SURF1 Leigh syndrome at 21 months old. We are dedicated to finding a cure for our son and all others who have SURF1."
Bunmi Owolabi
Outreach Ambassador
ā
Bunmi is a graduate research student at the department of biochemistry, University of Ibadan. His research was focused on malaria and the mitochondria. He aims to focus on mitochondrial and metabolic syndrome research in the nearest future as a doctoral student.
Ross Zilber
Development Ambassador
ā
Ross has broad and deep actuarial and risk experience in financial reporting, product development, and investments. He's a Fellow of the Society of Actuaries, Member of the American Academy of Actuaries, Chartered Financial Analyst, Fellow of the Global Association of Risk Professionals, and a holder of CLU and ChFC designations. Ross volunteers in memory of his daughter, Miriam.
āOUR ADVISORS
Saima Kayani, MD
Miembro asesor cientĆfico y mĆ©dico
La Dra. Saima Kayani es neurĆ³loga infantil con capacitaciĆ³n adicional en genĆ©tica mĆ©dica. Su formaciĆ³n avanzada la ayuda a comprender mejor los mecanismos moleculares bĆ”sicos y clĆnicos de las enfermedades neurogenĆ©ticas.
_edited.jpg)
Steven Gray, doctorado
Miembro asesor cientĆfico y mĆ©dico
El Dr. Steven Gray es profesor asociado en el Departamento de PediatrĆa del Centro MĆ©dico Southwestern de la Universidad de Texas. Su enfoque principal estĆ” en el desarrollo de vectores AAV para desarrollar vectores adaptados para servir aplicaciones clĆnicas y de investigaciĆ³n especĆficas que involucran el sistema nervioso.
Berge Minassian
Miembro asesor cientĆfico y mĆ©dico
El Dr. Minassian es un neurĆ³logo pediĆ”trico cuyas especialidades clĆnicas son la epilepsia, las enfermedades neurodegenerativas y las afecciones neurogenĆ©ticas.
El Dr. Minassian es el Jefe de NeurologĆa Infantil en UT Southwestern y tambiĆ©n dirige el Centro de Neurociencias de Children's Health en Dallas, TX.
_edited.jpg)
Qinglan ling, doctorado
Miembro asesor cientĆfico y mĆ©dico
El Dr. Qinglan Ling es investigador postdoctoral en el laboratorio del Dr. Steven Gray en el Centro MĆ©dico Southwestern de la Universidad de Texas y ha estado dirigiendo estudios preclĆnicos para establecer una estrategia de terapia gĆ©nica basada en AAV para el sĆndrome de Leigh relacionado con SURF1.
Volkmar Weissig, scd, doctorado
Miembro asesor cientĆfico y mĆ©dico
El Dr. Weissig es profesor titular de farmacologĆa y presidente del Departamento de Ciencias FarmacĆ©uticas y profesor de Ciencias BiomĆ©dicas en el Colegio de Estudios de Posgrado de la Universidad de Midwestern y codirector del Centro de Excelencia en InvestigaciĆ³n Traslacional del CĆ”ncer. Es el presidente de la Sociedad Mundial de Mitocondrias.
danielle boyce,mph,dpa (c)
Miembro asesor cientĆfico y mĆ©dico
Danielle Boyce es defensora de pacientes, cientĆfica de datos, investigadora, oradora pĆŗblica y escritora. Su trabajo ha aparecido en decenas de revistas cientĆficas y su libro para niƱos, Charlie's Teacher, se utiliza en hospitales infantiles de todo el paĆs. El trabajo de Danielle en defensa del paciente estĆ” inspirado en su hijo mayor, Charlie, que ahora tiene 11 aƱos y vive con el sĆndrome de Lennox-Gastaut.
Alessandro Prigione, md, phd
Miembro asesor cientĆfico y mĆ©dico
El Prof. Alessandro Prigione es Profesor de Medicina MetabĆ³lica PediĆ”trica en la Universidad de DĆ¼sseldorf, Alemania. Ha establecido el grupo Prigione para desarrollar enfoques basados en cĆ©lulas madre pluripotentes inducidas (iPSC) para el modelado de enfermedades y el descubrimiento de fĆ”rmacos para trastornos neurolĆ³gicos y del neurodesarrollo raros e incurables que afectan el metabolismo mitocondrial. Un enfoque especĆfico es el sĆndrome de Leigh, que es la enfermedad mitocondrial mĆ”s grave que afecta a los niƱos.
Simon Johnson, PHD
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Johnson is an Assistant Professor of Neurology at the University of Washington, and a Principal Investigator at Seattle Children’s Research Institute. Dr Johnson’s research is aimed at defining the cell and molecular mechanisms involved in the pathogenesis of mitochondrial disorders. Dr Johnson’s laboratory is currently focused on how the immune system causes disease in Leigh syndrome, and what leads to immune activation in this disease.
Melinda J. Burnworth, PHARMD, FASHP, FAZPA, BCPS
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Burnworth is a Professor of Pharmacy Practice at Midwestern University College of
Pharmacy in Glendale, Arizona. She has special interests in rare disease education and
orphan drug development. Burnworth is a volunteer ambassador for the Rare Action
Network (powered by the National Organization for Rare Disorders).
kevin w. Freiert, MBA
Scientific & Medical Advisory Member
DespuĆ©s de retirarse de Pfizer, Kevin fundĆ³ Salem Oaks, una organizaciĆ³n que permite a los pacientes dar forma al futuro de la medicina al brindar programas educativos sobre el descubrimiento y desarrollo de fĆ”rmacos.
Titilola Afolabi, PharmD, BCPPS
Scientific & Medical Advisory Member
āDr. Afolabi is an Associate Professor at Midwestern University College of Pharmacy in Glendale, Arizona, and a clinical pharmacist at Phoenix Children’s Hospital. Her clinical practice and research focus on the safe and effective use of pharmacotherapeutics in pediatric patients.
Ibrahim Elsharkawi, MD
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Elsharkawi is an assistant professor of genetics and pediatrics at the Icahn School of Medicine at Mount Sinai, and caring for patients with inborn errors of metabolism and mitochondrial disease.
kevin w. Freiert, MBA
Scientific & Medical Advisory Member
DespuĆ©s de retirarse de Pfizer, Kevin fundĆ³ Salem Oaks, una organizaciĆ³n que permite a los pacientes dar forma al futuro de la medicina al brindar programas educativos sobre el descubrimiento y desarrollo de fĆ”rmacos.
Ayuda a nuestros niƱos hoy
El esfuerzo de nuestra FundaciĆ³n para encontrar una cura para el sĆndrome de Leigh y la enfermedad mitocondrial se logra financiando los esfuerzos de mĆ©dicos e investigadores que comparten nuestra pasiĆ³n e impulso incansable para combatir esta devastadora enfermedad. El 100 % de sus donaciones son deducibles de impuestos y se destinarĆ”n directamente a apoyar la investigaciĆ³n. La FundaciĆ³n Cure Mito es una organizaciĆ³n sin fines de lucro 501(c)(3). Te damos gracias por tu apoyo!